Seltene Erkrankungen
Gemeinsam forschen auf Augenhöhe
Normalerweise sind die Rollen in Medizin und Wissenschaft klar verteilt: Auf der einen Seite sind die Erkrankten, auf der anderen jene im weißen Kittel, die an Unikliniken deren Krankheit erforschen. Anders ist das beim Bürgerforschungsprojekt Mukoviszidose: In Frankfurt am Main haben zwölf Erkrankte und Angehörige gemeinsam mit acht Forschenden neue Erkenntnisse zu dieser angeborenen Stoffwechselkrankheit gesammelt. »Uns Wissenschaftlern war wichtig, dass wir uns mit den Patienten auf eine Ebene begeben«, sagt der Frankfurter Lungenfacharzt Thomas Wagner. Schließlich seien sie die Profis für ihre Erkrankung – sie lebten damit. Auf diese Weise konnten die Betroffenen dafür sorgen, dass jene Themen untersucht werden, die für sie wirklich wichtig sind. Denn schon die Fragestellung des Forschungsprojekts entwickelten sie gemeinsam. Das ist selten. Bei den meisten bürgerwissenschaftlichen Projekten fungieren die Laien als Zulieferer. Sie stellen Daten zur Verfügung, etwa durch Vogelbeobachtung oder indem sie Ausgrabungsobjekte oder Fundstücke abliefern. Die Menschen aus der Wissenschaft entscheiden, was mit den gesammelten Daten oder Artefakten geschieht.
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Juliane Ziegler ist freie Autorin in Frankfurt am Main.
